Le club Grimpons va organiser, comme chaque année sa traditionnelle rencontre sportive : L’Open des Vieux Lézards au Gymnase d'Eloyes ce 8 janvier 2023.
Une édition 2023 au profit de "Cil'Léonie"
Cette édition sera un peu particulière, puisque les bénéfices réalisés à cette manifestation, seront reversés à l’association « Cil’Léonie » de Pouxeux.
Il est utile de rappeler que cette association a été créée dans l’unique but d’aider la petite Léonie Mathieu et ses parents dans leur quotidien et d'informer le public sur l''existence de cette maladie très rare qu'est la Ciliopathie, le syndrome de Saldino Mainzer et dont souffre la petite Léonie.
La Ciliopathie en quelques mots...
Le syndrome de Saldino-Mainzer est une pathologie rare, caractérisée par l'association d'une maladie rénale, d'une dystrophie pigmentaire de la rétine, d'une ataxie cérébelleuse et d'une dysplasie osseuse. Ce dysfonctionnement des cils primaires, s’attaque à tous les organes.
Cette maladie, n’avait recensé en 2010 que 17 cas au monde et il ne doit y en avoir, guère plus à ce jour.
Différentes manifestations de soutien en quelques années et la sortie récente d'un livre
Depuis que la maladie de Léonie a été décelée, les parents ont décidé de se battre et nombre de manifestations de soutiens ont été organisées ci et là dans la région. Un livre, sur lequel "Actuvosges.fr" reviendra prochainement, a aussi été édité et dans lequel les parents ont expliqué sans filtres, le combat au quotidien de la petite Léonie.
Les sommes récoltées par la vente de ce livre (vendu 20 euros) sont reversées à l'association.
Le livre de "la petite Cacahuète" : Et Si La Vie N'était Qu'un Jeu.
En vente à 20€ (25€ avec les frais de port)
Il peut être obtenu via la boutique en ligne helloasso.
Une grande mobilisation espérée ce 08 janvier au gymnase d'Eloyes
L’organisation 2023 des Vieux Lézards s’est inscrite dans ce registre et les organisateurs espèrent une grande mobilisation pour ce 08 janvier à partir de 9 heures au gymnase d’Eloyes.
"Association Cil Léonie" sur Facebook https://www.facebook.com/cilleonie
Alain Reynders
